220 млн для Андрея Готовцева: Директор благотворительного фонда «Люди-маяки» рассказала, как собираются огромные суммы для тяжелобольных детей

Директор благотворительного фонд «Люди-маяки» Лилия Цыганкова

В Костроме завершился благотворительный сбор для Андрея Готовцева, страдающего редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Для обычной семьи сумма в 220 миллионов рублей была неподъемной. Борьба за жизнь и здоровье мальчика сплотила вокруг семьи Готовцевых не только жителей Костромской области, но и неравнодушных людей со всей России.

Огромную роль в сборе средств сыграл благотворительный фонд «Люди-маяки», директором которого является уроженка Костромской области Лилия Цыганкова. Наша землячка не смогла остаться в стороне: именно она одной из первых перечислила внушительную сумму — 21,5 миллиона рублей. Затем день за днем фонд продолжал переводить средства на помощь юному костромичу. Общая сумма поддержки оказалась колоссальной — 88 287 300 из 220 миллионов рублей. Как Лилии и ее сотрудникам удалось собрать такие средства, узнала редактор «КП-Кострома» Анна Апурина.

- Лилия, ты первой перечислила сразу 21,5 миллиона рублей. Это было еще в августе. Расскажи, как принималось решение о выделении такой крупной суммы на один сбор? Был ли это внутренний резерв фонда или помощь от крупного мецената?

— Ни для кого не секрет, что Костромская область - моя родная земля. И я училась в Костроме, жила, работала и как только открылся сбор Андрея, мне написали все знакомые, друзья, наши партнеры и благотворители. И помощь этому ребенку было естественным решением: наш фонд помогает семьям с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями, и случай Андрея — ровно тот, ради которого мы работаем. Опыт с крупными сборами у нас большой и я знаю, как ведёт себя любой сбор: после первой волны почти всегда наступает спад. А перед людьми в этот момент встаёт главный барьер — «220 миллионов всё равно не собрать, зачем помогать». Именно в этот момент фонд «Люди-маяки» собрал в копилку сбора 21 миллион 500 тысяч рублей. Первыми на помощь пришли наши постоянные благотворители. Мы очень хотели поддержать семью и показать, что собрать эту сумму реально: цифра с восемью нулями перестаёт пугать, когда рядом уже стоит её десятая часть.

- Когда ты только узнала о масштабе сбора, верила ли, что средства удастся найти? Тебе ведь знакомы разные ситуации. Были ли в твоей практике сборы на еще большие суммы?

— Да, конечно, верила. Я профессионально помогаю детям уже больше двенадцати лет и уверена: в нашей стране живут самые добрые, великолепные и отзывчивые люди — главное, до них достучаться. А это значит, что нужно действовать.

К сожалению, для орфанных больных дорогие лекарства — не исключение, а правило. Редкая болезнь почти всегда означает препарат, который стоит огромных денег, особенно если речь идет о генной терапии. Конечно, хотелось бы, чтобы лекарства были доступны системно, а сборов было меньше. Ведь сбор — это всегда вынужденная мера, а не норма, к которой должно привыкать общество. Пока реальность такова. Но работать нужно и над тем, чтобы в будущем спасение жизней перестало зависеть исключительно от человеческого неравнодушия.

- Деньги собрали всего за 143 дня. Что стало решающим фактором успеха?

— Для такого масштабного сбора это действительно хороший срок. Но когда знаешь ситуацию изнутри, не хочется, чтобы эти цифры звучали как легкая история успеха. 143 дня — это очень долго. Это дни огромной усталости семьи и самого Андрюшки. Только родители, прошедшие через это, и команда волонтеров знают, какой это изнурительный труд. Каждый день просыпаться с мыслью о недостающих миллионах, отвечать на сотни сообщений, вести отчетность, выступать, объяснять, быть на виду, оправдываться перед недоверчивыми и при этом жить обычной жизнью — работать, растить детей, ходить к врачам. Поэтому всем, кто прошел этот путь с Андреем, я передаю привет и свое искреннее восхищение! Вы все огромные молодцы!

А главный решающий фактор — это мама Марина. Ее честность, сила, открытость и готовность каждый день выходить к людям стали фундаментом. Дальше подключились все мы: те, кто поддерживал, креативил и отдавал все, что мог. Я всегда с восхищением наблюдаю, как незнакомые друг с другом люди делают одно общее дело. Один переводит часть зарплаты. Школьники пекут кексы на благотворительной ярмарке. Ресторан отдает десять процентов выручки с фирменного сырника. Актер приезжает в город своего детства, чтобы просто сказать в камеру: «Я с вами». Мама из другого региона пишет Марине слова поддержки. Бизнесмены города объединяются и за 10 дней доводят сбор до финиша! Каждый всем сердцем захотел помочь, хотя никто не обязан был этого делать. Но каждый сделал. Именно поэтому я всегда говорю: любую сумму можно собрать. Не потому что деньги есть — а потому что люди есть! Отсюда и название нашего фонда.

Команда благотворительного фонд «Люди-маяки»

- Обычно фонды распределяют средства между десятками подопечных. Как участие в таком мега-сборе повлияло на текущую работу вашей организации? Не пришлось ли временно поставить на паузу другие проекты?

— Во всех сборах на препарат «Элевидис» — и случай Андрея не исключение — мы работаем точечно с крупными благотворителями. Каждая такая сумма приходит от доноров, которые готовы поддержать целевым образом именно этого ребенка. Эти деньги не вычитаются из текущих программ фонда и никак не конкурируют с лечением других детей. Все остальные наши проекты работали и работают в штатном режиме.

- Какая невидимая для обычной аудитории работа стояла за эти 143 дня со стороны команды «Люди-маяки»?

— Это наш секретный ингредиент (улыбается). Но давайте я лучше расскажу, что предстоит в ближайший месяц. Это огромный пласт юридической и медицинской работы: организация и оплата сложнейшего лечения, отчетность перед жертвователями, а также сотни благодарственных писем, которые полетят в разные города, но большая их часть — бизнесменам в Кострому.

- Общались ли вы лично с Андреем или его мамой?

— Ни с Андреем, ни с Мариной лично мы пока не виделись. Я планирую приехать в родные края на Новый год, и мы уже договорились обязательно встретиться.

- Будете ли вы дальше помогать мальчику?

— Да, конечно. У нас есть дальнейшие планы по улучшению качества жизни ребенка в тесной связке: семья — врач — фонд. На этом история не заканчивается.

- Этот пример показал, что российское общество способно консолидироваться и собирать сотни миллионов рублей за считанные месяцы. Изменит ли этот опыт стратегию фонда «Люди-маяки»? Готовы ли вы теперь открывать новые подобные суперсборы?

— Для фонда «Люди-маяки», скажу честно, это работа, которую мы хорошо умеем делать. За четыре года фонд оказал помощь подопечным более чем на 2 миллиарда рублей. В разделе «Им помогли» на нашем сайте люди-маяки.рф можно найти множество историй спасения. Если говорить конкретно про миодистрофию Дюшенна, то Андрюша — уже шестой ребенок, которому мы помогаем получить лечение новейшим препаратом «Элевидис».

Готовы ли мы к новым подобным вызовам? Да, готовы — когда этого требует история и когда для этого есть все условия. Мы будем зажигать маяки милосердия и дальше, чтобы дети ходили, дышали и счастливо жили.